‘Je moet het zien als een stekel tussen de bieten,’ zei mijn broer. ‘Je kunt ‘m boven de grond helemaal weghakken, maar als je de wortels niet meeneemt staat ie er na een week weer.’ De tumor in het hoofd van mijn broers vrouw is er een met wortels. De wortels kruipen als superfijn spinrag tussen de hersens en die kun je niet met een schrepel of een operatiemes weghakken. Alleen ‘boven de grond’ kun je wat doen, maar weg krijg je ‘m nooit. Daarom is de levensverwachting van mensen met die tumorvorm kort: weken, maanden. Dat was ook de voorspelling toen de tumor dertien jaar geleden bij mijn schoonzus gevonden werd.
Na jaren van operaties, chemo’s, bestralingen, een experimentele immuuntherapie en gestaag verlies van functies is er nu alleen nog de driemaandelijkse gang naar het ziekenhuis voor een mri-scan. Gisteren waren ze weer geweest. ‘En?’ vroeg ik. ‘Niet best,’ zei mijn broer. Voor het eerst waren de wortels zichtbaar op de scan: grillige wittige draadjes in de linkerhersenhelft. Dat de tumor daar voornamelijk huishoudt, was wel bekend. Het verklaart waarom de spraak hapert en nu zo goed als weg is, en ook waarom de rechterarm al een tijd niks meer doet. Daarom doet mijn schoonzus inmiddels alles met links, al gaat ook dat steeds trager: het opeten van een boterham kost gerust een half uur. Of langer. Ook het rechterbeen hapert steeds vaker.
‘Eerst kon ze nog op de hometrainer fietsen,’ zei mijn broer. Maar vanwege de toenemende evenwichtsproblemen gaat dat niet meer, ze zou er zo vanaf kukelen. Toen had mijn broer het zitdeel van de hometrainer losgemaakt en daar een bureaustoel met armleuningen voor in de plaats gezet. Daar kon mijn schoonzus niet uitvallen en zo kon ze toch haar benen blijven bewegen. Toen de kracht en de coördinatie uit het rechterbeen verdween en een omwenteling er niet meer in zat, kocht hij een elektrische hometrainer, knutselde hij weer en nu hoeft mijn broer of zijn middelste dochter, die overdag voor haar moeder zorgt, alleen maar haar voeten op de trappers vast te zetten en dan gaat de beweging vanzelf. Het moment dat ze niet meer op haar benen zou kunnen staan, lijkt niet ver. ‘Daar zijn dan weer van die tilliften voor,’ zei mijn broer. Begin december twijfelde hij of zijn vrouw het nieuwe jaar zou halen, zo flink dipte haar conditie, maar inmiddels was het nieuwe jaar alweer twee weken oud en was ze er nog en in iets betere doen.
Na het zien van de tumorwortels op de foto zeiden de artsen dat hun gereedschapskist nu echt helemaal leeg was. Mijn broer zei dat hij toch graag over drie maanden weer een scan wilde. Niet omdat hij twijfelde aan hun kennis, niet omdat hij verwacht dat door die scan het plotseling anders zal gaan met zijn vrouw, maar hij had in die dertien jaar te vaak meegemaakt dat dingen compleet anders liepen dan dat de artsen voorspelden. En dan weet je toch weer wat, zei hij. Een maand geleden had hij zijn vrouw gevraagd of ze haar leven nog van voldoende kwaliteit vond, of ze door wilde. Ja, dat wilde ze. ‘We lachen ook nog veel,’ zei mijn broer.
Zijn jongste dochter die in de zorg werkt en volgens de cao drie maanden zorgverlof mag opnemen, had naar aanleiding van de scan aan mijn broer gevraagd of ze dat zorgverlof maar eens moest gaan aanvragen. Mijn broer zei dat hij het echt niet wist. Al zo vaak had hij gedacht: dit is de laatste kerst samen, dit is haar laatste verjaardag en dan volgde er toch weer een kerst en toch weer een verjaardag. ‘Ze verrast ons tot nu toe iedere keer weer,’ zei mijn broer. En zo was het.